11 associations
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diffuser et developper des moyens dinformations concernant le syndrome de Dravet ou nomme E.M.S.N.Epilepsie Myoclonique Severe du Nourrisson proposer un soutien et une entraide aux familles touchees par cette maladie contribuer au progres de la recherche pour favoriser une meilleure prise en charge
susciter le don volontaire et benevole du sang inciter au respect du Code dHonneur des Donneurs de Sang Benevoles de faciliter la collecte du sang par les Etablissements agrees de Transfusion Sanguine representer ses adherents aupres : des instances publiques des Sites de Prelevement lUnion Departementale, structure de base de la F.F.D.S.B. de fournir a ses adherents une aide efficace et morale promouvoir le don de sang benevole par le recrutement de nouveaux donneurs en liaison avec les Sites de Prelevement nouer et entretenir des relations amicales entre ses adherents et avec les autres organisations pour le Don de Sang Benevole
proposer des sejours pour des enfants, adolescents, adultes porteurs de troubles neurodeveloppementaux et autres atypicites afin de proposer du repit aux familles et de permettre aux personnes accueillies de faire des activites hors de la structure familiale dans un cadre bienveillant, ainsi que de developper lautonomie et lautodetermination tout en initiant le vivre ensemble, la convivialite et le lien organiser des journees dactivites et proposer des soirees danimations exemples : cafe parents a themes, groupes de parole, soirees debats pour renforcer les competences psycho-sociales des personnes atypiques et developper des competences parentales mettre en place de la prise en charge educative, faire du soutien et de laccompagnement scolaire pour favoriser le developpement des competences developpementales de base et des competences scolaires faciliter laccompagnement et lorientation vers des ressources adaptees professionnels de structures specialisees, accompagnement dossier MDPH
la garde denfants sous respect de lagrement du Conseil Departemental de la Gironde par une assistante maternelle a son domicile
Decouverte medicale par la recherche active de linformation au- dela du secteur habituel dexercice. Creation dechanges avec le monde de la sante. organisation dactions de FMC
venir en aide a Emma SOULIGNAC, enfant lese cerebral et a dautres enfants leses cerebraux
accompagner les personnes atteintes de cancer, intervenir en tant que patiente partenaire,reflexologue aupres du personnel soignant en poste et ou en formation
promouvoir le syndrome de dravet maladie genetique rare en participant a des actions et manifestations sportives, collecter des fond pour la recherche sur le syndrome et de participer au financement de materiel detecteur de crises depilepsies et de sudep
prise en charge en region Nouvelle Aquitaine, des enfants et des adolescents suivis par lEquipe Ressource Regionale de Soins Palliatifs Pediatriques ERRSPP du CHU de Bordeaux realiser des projets denfants et dolescents, accompagnes par lERRSPP de Bordeaux apporter un soutien financier aux familles, dans le cadre de projets clairement definis en amont, ayant un impact direct sur la qualite de vie de lenfant et de sa famille
diffuser des pratiques et savoirs concernant le bien-etre, le developpement personnel, leveil spirituel, la meditation, les soins energetiques, ateliers creatifs Pour ce faire et sans que ce soit limitatif, lassociation organisera notamment des conferences, stages, ateliers, groupe de parole, meditation en communs, etc et tout objet similaires, connexes, ou complementaires ou susceptibles den favoriser la realisation et le developpement
garde denfant au sein dune maison dassistante maternelle
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