Chez nous on sed

Historique officiel

1. 2025

   Modification de l’objet déclaré

   faire connaître et médiatiser les syndromes d'Ehlers Danlos (SED) en participant à des manifestations sportives en duo handi-valide ; communiquer sur cette pathologie grâce aux différents médias (réseaux sociaux, internet, tv, radio, presse) ; récolter des dons privés ou publics, des subventions, des partenariats, afin de reverser l'argent récolté à la recherche médicale dédiée aux SED, aux maladies rares et aux maladies génétiques ; vendre des goodies lors des courses, afin de récolter des fonds supplémentaires, sans but lucratif et intéressé ; ces goodies sont également disponibles à la vente sur une boutique en ligne règlementée ; s'associer aux autres associations concernées par la maladie, afin de créer un réseau d'informations et de soutien moral aux malades ; intervenir dans tous types d'associations, de structures, d'entreprises qui souhaitent faire découvrir nos activités et les syndromes d'Ehlers Danlos ; organiser des conférences et des manifestations pour faire connaître la pathologie ; faire découvrir la course à pieds et le triathlon handi-valide aux enfants porteurs de handicaps ; l'association inscrit son projet dans une dimension d'intérêt général, en s'ouvrant à tous les publics, notamment les plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique et préserve le caractère désintéressé de sa gestion ; l'association poursuit un but non lucratif ;

   3 mai 2025

   Source officielle · JOAFE

   Consulter la source · Réf. 202500190329 · Source du 13 mai 2025 · Collecté le 1 sept. 2026

   exact RNA: W181008627 · DILA archive: https://echanges.dila.gouv.fr/OPENDATA/ASSOCIATIONS/FluxHistorique/ASS_2025.tar.gz#ASS_2025/ASS20250019.taz

2. 2024

   Création de l’association

   11 nov. 2024

   Source officielle · JOAFE

   Consulter la source · Réf. 202400470272 · Source du 19 nov. 2024 · Collecté le 1 sept. 2026

   exact RNA: W181008627 · DILA archive: https://echanges.dila.gouv.fr/OPENDATA/ASSOCIATIONS/FluxHistorique/ASS_2024.tar.gz#ASS_2024/ASS20240047.taz

Activité et emploi

Le code NAF décrit une activité administrative et ne remplace pas l’objet déclaré.

Statuts et reconnaissances

• Économie sociale et solidaire (ESS)

  Signalé par l’Annuaire des Entreprises ; consulter le registre compétent pour confirmation.

  Source officielle · recherche-entreprises

  Consulter la source · Réf. 937803005 · Source du 6 déc. 2025 · Collecté le 19 sept. 2026

  exact RNA: queried W181008627, provider returned W181008627

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Détails du registre

Sources et limites de cette fiche

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Localisation

localisation précise

Objet déclaré

objet lisible

Fraîcheur

mise à jour récente

Classement

classement à vérifier

Ce que cette fiche couvre

• Identité : RNA mis à jour le 13 mai 2025, importé le 29 sept. 2026. La date d’import n’est pas une nouvelle déclaration de l’association.
• Organisation : Sirene, rattachement vérifié au SIREN le 19 sept. 2026.
• Couverture partielle : anciens noms, liste détaillée des établissements et marchés publics ne sont pas nécessairement exhaustifs dans cet extrait.

Les registres publics d’associations peuvent être incomplets ou obsolètes. Les résumés générés ne sont que des interprétations probables du registre, et les informations importantes doivent être vérifiées auprès de l’association ou d’une source officielle.

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