Un avenir pour margot

Blagnac · 31700

Vérifiez le RNA et l’adresse pour identifier la bonne association.

Non établi : l’activité réelle aujourd’hui et le rattachement à un SIREN.

Objet déclaré : cette association a pour objet de : r - faire connaitre au public lexistence de la maladie orpheline HADDS << Hypotonia, Ataxia, and Delayed development Syndrome >>, Mutation du gene EBF3 promouvoir et soutenir la Recherche de maladies genetiques Orphelines mettre en place tous les moyens pouvant aider Margot ainsi que dautres enfants en situation de handicap etou atteint dune maladie orpheline a se developper et evoluer le plus harmonieusement possible : en financant des reeducations ou des prestations dintervenants non remboursees, du materiel, des activites necessaires a leur bien etre, et des formations pour lentourage promouvoir et financer des amenagements specifiques au sein des infrastructures frequentees et utiliseesr par les enfants domicile, ecole et transport soutenir et participer a des projets ayant pour but de favoriser lautonomie, l independance, lintegration et lepanouissement des enfants en situation de handicap etou atteints de maladie orpheline r participer et organiser des evenements culturels, sportifs, r afin de sensibiliser le public aux maladies orphelines et soutenir ainsi la recherche et lacces aux soins des enfants en situation de handicap etou atteints de maladies rare soutenir les familles ayant un enfant en situation de handicap et atteint dune maladie orpheline etr favoriser les echanges entres elles rencontres, conferences, informations plus generalement, toute activite commerciale, economique, culturelle, financiere, sportive, industrielle, mobiliere et immobiliere pouvant se rapporter directement ou indirectement aux activites susvisees et en en permettant la realisation