Association des patients atteints de la maladie de castleman

Paris · 75010

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Non établi : l’activité réelle aujourd’hui et le rattachement à un SIREN.

Objet déclaré : creer une communaute la plus large possible autour de la maladie de castleman pour partager entre patient et familles, proches, professionnels , faire connaitre par tous les moyens au grand public, a la communaute scientifique et aux medecins cette maladie r informer en donnant les dernieres nouvelles sur la maladie rendre le patient actif, acteur, par lecoute, un evenement par an au depart, par des retours dinformations aux medecins r Realiser un pont entre patient, famille, proche et medecins, chercheurs contribuer a faire progresser la rapidite du diagnostic donc une meilleure prise en charge de la castleman faire remonter au corps medical les besoins des patients et de la famille aussi bien en communication, suivi psychologique, conseil de kinesitherapie ou autres demander a etre mieux informer quand ce sera possible des raisons de la maladie et ses maladies, syndrome connexes et connaitre les risques possibles sapporter de loptimisme, car si on se cree cest quil y a un interet pour comprendre cette maladie et lui trouver un remede etre aussi solidaires des autres maladies rares, auto-immunes pas hesiter a temoigner, et ecouter creer des liens avec des communautes de la maladie de castleman dans le monder utiliser tous les moyens de communication pour aider la recherche et donc reduire le temps tres longs parfois pour poser un diagnostic reduire le passage de services en services apprendre aux medecins a respecter les intuitions que nos douleurs et autres nous indiquent en cas de rechute plus decoute du patient precipitera le diagnostic travailler sur une social et psychologique pour les patients, celles et ceux qui vivent lapres maladie avoir plein dautres idees pour faire avancer notre engagement a trouver un traitement pour cette maladie rare faire comprendre que cette maladie apporte parfois des handicaps invisibles travailler a mieux discerner les differentes castleman etre un rouage essentiel pour la comprehension de la maladie de castleman, supporter les chercheurs, medecins, professeurs