Myosites France union francophone pour les myopathies inflammatoires de ladulte et de lenfant

Coignieres · 78310

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Non établi : l’activité réelle aujourd’hui.

Objet déclaré : lassociation a pour objet de rassembler, soutenir et representer les personnes des pays francophones atteintes de toutes formes de myopathies inflammatoires adultes et pediatriques, ainsi que leurs proches elle a notamment pour missions d offrir une source dinformation fiable et utile sur les myopathies inflammatoires, leurs symptomes, leurs traitements et leurs impacts au quotidien faciliter les echanges faciliter lecoute, les echanges et lentraide entre les personnes concernees pour rompre lisolement accompagner les patients dans toutes les etapes de leur parcours de soins contribuer a lamelioration de la qualite de vie et de la prise en charge des personnes concernees representer et defendre les interets des patients et de leurs proches pour une meilleure ecoute des patients : defendre la prise en compte de la voix, de lavis et du savoir experientiel des personnes malades dans leur prise en charge et la recherche oeuvrer pour ameliorer le diagnostic se mobiliser pour lobtention dun diagnostic precis et certain dans des delais raisonnables pour un meilleur acces aux soins faciliter lacces aux soignants et aux traitements former des patients-experts, des patients partenaires et patients partenaires recherche encourager et faciliter la recherche dans tous les domaines en favorisant la collaboration entre patients, chercheurs et professionnels de sante pour ameliorer les connaissances et developper de nouvelles approches diagnostiques et therapeutiques sensibiliser le public sur les myosites et sur limportance du systeme immunitaire, de ses deregulations et leurs multiples causes developper des partenariats avec toutes les organisations nationales et internationales poursuivant des objectifs similaires

Cet indice repose sur un document public daté ; il ne certifie pas l’activité actuelle de l’association.