Reseau des enfants malades de lhemoglobine

Bagneux · 92220

Vérifiez le RNA et l’adresse pour identifier la bonne association.

Non établi : l’activité réelle aujourd’hui et le rattachement à un SIREN.

Objet déclaré : prevenir par linformation, la sensibilisation et le depistage neo-natal, encourager la recherche medicale sur la drepanocytose, par lapport direct en argent ou lappel aux dons prives et a laide des pouvoirs publics, porter dans le debat public les questions dacces aux soins et de la prise en charge sociale pour les personnes, servir de cadre de reflexion, de concertation et de coordination des actions de prevention de la drepanocytose pour les associations en Afrique, susciter la naissance dassociations nationales dans les pays ou il nen existe pas, contribuer au developpement de la recherche scientifique sur la drepanocytose, servir de groupe de pression pour amener les decideurs a faire des actions concretes pour la prevention et la prise en charge de la drepanocytose, participer a lelaboration des politiques de prise en charge de la maladie, promouvoir et diffuser tout information ainsi que de tout ce qui peut permettre de conserver etou ameliorer la sante et le bien-etre de tous les enfants et ce, par tout moyen quelle jugera utile et necessaire , diffuser en France et dans le monde, toute connaissance scientifique ou autre, utile a une bonne gestion du risque sanitaire que constituent les influences exercees par dautres interets que celui de la sante des personnes sur la formation et linformation medicales