Association pour la prise en charge lorganisation et la recherche sur la maladie drepanocytaire-madrepore 971

Baie-Mahault · 97122

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Non établi : l’activité réelle aujourd’hui.

Objet déclaré : participer, favoriser ou soutenir les actions de formation des professions de sante relatives a la drepanocytose et autres maladie du globule rouge ainsi quaux autres maladies du globule rouge ainsi quaux autres maladies rares, daccompagner les projets ou activites de lunite transversale de la drepanocytose du chu de pointe a pitreabymes, et du centre de reference maladies rares des syndromes drepanocytaires majeurs thalassemies et autres maladies constitutionnelles du globule rouge des antilles guyane et si besoins de la plate-forme de coordination des maladies rares de la guadeloupe ameliorer laccueil des patients drepanocytaires et de leur famille en collaboration avec les associations de lutte contre la drepanocytose, organiser des actions permettant une meilleure connaissance de la drepanocytose, promouvoir des actions de sante publique et dinformation a lattention de la population guadeloupeenne et tout autre programme permettant la diffusion de linformation sur la drepanocytose et autres maladies genetiques de lhemoglobine, organiser des actions de formation des medecins, professionnels de sante et toutes autres personnes impliquees dans la lutte contre la drepanocytose, developper des relations de collaboration avec les associations de patients et toutes autres institutions ou administrations uvrant pour la cause de la drepanocytose en guadeloupe et partout ou cela sera necessaire sur le territoire francais ou a l etranger developper accompagner aider et soutenir des projet de recherche portant sur les syndromes drepanocytaires majeures les autres maladies du globule rouge et autres maladies rares organiser des actions voies et moyens permettant de financer les differents projets proposes par les membres favoriser limplantation des dispositifs de prise en charge de maladies rares sur le territoire de la guadeloupe et des iles du nord aide a l emergence de projets accompagnement des professionnels impliques soutien pour lacquisition de moyens materiels aide a la promotion a la communication et a linformation du public collaboration avec les associations de patients et d usagers accompagnement de projets de recherche recueillir des dons provenant d eventuels mecenes et bienfaiteurs de recevoir des remunerations en contrepartie de mettre a disposition divers materiels destines a aider le personnel de lutd du chug et du crmr dans ses differentes taches medicales psychologiques sociales administratives et pedagogiques organiser ou favoriser des actions au benefice des membres de lassociation

Cet indice repose sur un document public daté ; il ne certifie pas l’activité actuelle de l’association.